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Links | CCHS Danmark

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At leve med CCHS. Kontakt til andre i lignende situation. European CHS Network – www.ichsnetwork.eu. CCHS Family Network – www.cchsnetwork.org. Sjældne Diagnoser – www.sjaeldnediagnoser.dk. Danske Patienter – www.danskepatienter.dk. Danske Handicaporganisationer www.handicap.dk. Eurordis www.eurordis.org. CCHS Family Network – www.cchsnetwork.org/literature. European CHS Network – www.ichsnetwork.eu. Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet www.dukh.dk. Folketinget – http:/ www.ft.dk.

cchssupport.co.uk cchssupport.co.uk

CCHS Support Group

http://www.cchssupport.co.uk/links.html

The below links, articles and publications have been collected here for further reading on CCHS and advancements in the field. Please note that some publications are written for an audience of medical professionals. We cannot guarantee the accuracy of any links. UK CCHS Information Leaflet. EU Patient Information Booklet. Contact a family Website (Link). US CCHS Family Network. US CCHS Family Network Website (Link). European CHS Network Website (Link). CCHS UK Facebook Group. CCHS UK Facebook Group (Link).

undinesyndrom.de undinesyndrom.de

Undine Syndrom - Selbsthilfegruppe

http://www.undinesyndrom.de/links.htm

Das Kindernetzwerk e.V. bietet zu 1200 Krankheiten, darunter auch dem Undine Syndrom, Elternadressen, Informationen zu den Erkrankungen, Berichte, Fachartikel, Sekbsthifegruppen usw. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Die Schirmherrschaft trägt Frau Eva Luise Köhler. Via Ungheria 8, 50126. Tel e Fax 39 055 6531900. NOTFALLAUSWEIS - Sam...

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Sistemas respiratorios | Asociación síndrome CCHS o enfermedad de Ondine

http://www.sindromedeondine.es/informacion/sistemas-respiratorios

Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Los niños de la asociación. Formada por personas que padecen el SHCC o enfermedad de Ondine, familiares y amigos. MODOS DE SOPORTE RESPIRATORIO:. Desde la aplicación de la ventilación mecánica durante el sueño se ha producido un importante aumento en la supervivencia de estos pacientes. La dependencia de la ventilación mecánica se mantiene toda la vida, sin que la sintomatología mejore con el desarrollo del niño. Personas vinculadas a la asociación.

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Síntomas respiratorios | Asociación síndrome CCHS o enfermedad de Ondine

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Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Los niños de la asociación. Formada por personas que padecen el SHCC o enfermedad de Ondine, familiares y amigos. 8211; Es el síntoma clave. Que caracteriza la enfermedad. 8211; Se presenta en todos. Los pacientes y no desaparece con el tiempo. 8211; La respiración es inadecuada porque es muy superficial (hipoventilación), a veces más lenta e incluso puede desaparecer (apneas). 8211; Característicamente aparece sólo durante el sueño (más en la fase no REM). Cuando ll...

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Otros síntomas | Asociación síndrome CCHS o enfermedad de Ondine

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Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Los niños de la asociación. Formada por personas que padecen el SHCC o enfermedad de Ondine, familiares y amigos. 1 Cardiacos. Arritmias. 8211; Se pueden producir alteraciones del ritmo cardiaco, los latidos del corazón se enlentecen (bradicardia), y en ocasiones el corazón puede llegar a parase durante unos segundos, lo que hace que la persona sienta mareo o si la pausa es más larga pierda el conocimiento bruscamente (síncope) . B Enfermedad de Hirschprung. 8211; Es...

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Carta de Oscar Casanova | Asociación síndrome CCHS o enfermedad de Ondine

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Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Los niños de la asociación. Formada por personas que padecen el SHCC o enfermedad de Ondine, familiares y amigos. Carta de Oscar Casanova. CARTA DE OSCAR CASANOVA MATA :. Personas vinculadas a la asociación. Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Origen mitológico del nombre ‘Ondine’. Los niños de la asociación. Carta de Oscar Casanova. Asociación Francesa Síndrome de Ondine. Centro de Referencia Francia. Grupo de Trabajo Europeo. Sociedad de Neumología Pediátrica.

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2005 | Asociación síndrome CCHS o enfermedad de Ondine

http://www.sindromedeondine.es/reuniones-anuales/2005-2

Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Los niños de la asociación. Formada por personas que padecen el SHCC o enfermedad de Ondine, familiares y amigos. Personas vinculadas a la asociación. Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Origen mitológico del nombre ‘Ondine’. Los niños de la asociación. Carta de Oscar Casanova. Asociación Francesa Síndrome de Ondine. Centro de Referencia Francia. Grupo de Trabajo Europeo. Revista vigilia sueño y Asociación Ibérica del sueño. Sociedad de Neumología Pediátrica.

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