lesch-nyhan-action.org lesch-nyhan-action.org

lesch-nyhan-action.org

LNA - Association Lesch-Nyhan Action

Site de l'Association Française Lesch-Nyhan Action.Pour le soutien aux familles et à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan.

http://www.lesch-nyhan-action.org/

WEBSITE DETAILS
SEO
PAGES
SIMILAR SITES

TRAFFIC RANK FOR LESCH-NYHAN-ACTION.ORG

TODAY'S RATING

>1,000,000

TRAFFIC RANK - AVERAGE PER MONTH

BEST MONTH

December

AVERAGE PER DAY Of THE WEEK

HIGHEST TRAFFIC ON

Saturday

TRAFFIC BY CITY

CUSTOMER REVIEWS

Average Rating: 4.3 out of 5 with 16 reviews
5 star
9
4 star
5
3 star
1
2 star
0
1 star
1

Hey there! Start your review of lesch-nyhan-action.org

AVERAGE USER RATING

Write a Review

WEBSITE PREVIEW

Desktop Preview Tablet Preview Mobile Preview

LOAD TIME

1 seconds

FAVICON PREVIEW

  • lesch-nyhan-action.org

    16x16

  • lesch-nyhan-action.org

    32x32

CONTACTS AT LESCH-NYHAN-ACTION.ORG

Association Francaise Lesch-Nyhan Action Maladie Genetique

Administrateur Web LNA

8, rue ●●●●●●●Malraux

Sain●●●●ever , 40500

FR

33.5●●●●4010
86●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●@contact.gandi.net

View this contact

Association Francaise Lesch-Nyhan Action Maladie Genetique

Administrateur Web LNA

8, rue ●●●●●●●Malraux

Sain●●●●ever , 40500

FR

33.5●●●●4010
86●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●@contact.gandi.net

View this contact

Association Francaise Lesch-Nyhan Action Maladie Genetique

Administrateur Web LNA

8, rue ●●●●●●●Malraux

Sain●●●●ever , 40500

FR

33.5●●●●4010
86●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●@contact.gandi.net

View this contact

Login

TO VIEW CONTACTS

Remove Contacts

FOR PRIVACY ISSUES

DOMAIN REGISTRATION INFORMATION

REGISTERED
n/a
UPDATED
2014 May 30
EXPIRATION
EXPIRED REGISTER THIS DOMAIN

BUY YOUR DOMAIN

Network Solutions®

NAME SERVERS

1
ns1.jimdo.com
2
ns2.jimdo.com

REGISTRAR

Gandi SAS (R42-LROR)

Gandi SAS (R42-LROR)

WHOIS : whois.publicinterestregistry.net

REFERRED :

CONTENT

SCORE

6.2

PAGE TITLE
LNA - Association Lesch-Nyhan Action | lesch-nyhan-action.org Reviews
<META>
DESCRIPTION
Site de l'Association Française Lesch-Nyhan Action.Pour le soutien aux familles et à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan.
<META>
KEYWORDS
1 accueil
2 centres de référence
3 la recherche
4 témoignages
5 bibliographie
6 l'association
7 contacts
8 conseil scientifique
9 documents
10 bulletins
CONTENT
Page content here
KEYWORDS ON
PAGE
accueil,centres de référence,la recherche,témoignages,bibliographie,l'association,contacts,conseil scientifique,documents,bulletins,agenda,nous soutenir,dons,adhésions,collectes,evénements,bénévolat,fondation d'entreprise,projets,fonctionnement,actualités
SERVER
nginx
CONTENT-TYPE
utf-8
GOOGLE PREVIEW

LNA - Association Lesch-Nyhan Action | lesch-nyhan-action.org Reviews

https://lesch-nyhan-action.org

Site de l'Association Française Lesch-Nyhan Action.Pour le soutien aux familles et à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan.

INTERNAL PAGES

lesch-nyhan-action.org lesch-nyhan-action.org
1

Evénements - Association Lesch-Nyhan Action

https://www.lesch-nyhan-action.org/nous-soutenir/evenements

La Maladie de Lesch-Nyhan. Evénements et initiatives personnelles. Nous invitons tous nos amis à prendre des initiatives pour que se développent nos projets de recherche:. A l’occasion de la participation à un événement (course, compétition, etc.), des sites internet comme Alvarum. Proposent d’organiser et de gérer une collecte au profit de notre association (voir notre page sur les collectes. Vous pouvez solliciter les Mairies de vos villes ou d’autres les organismes officiels pour obtenir leur soutien.

2

Adhésions - Association Lesch-Nyhan Action

https://www.lesch-nyhan-action.org/nous-soutenir/adhesions

La Maladie de Lesch-Nyhan. Adhésions à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA). L'adhésion est de 20 EUR par personne. Elle est valable un an, de janvier à décembre. Elle permet d'être membre à part entière de l'association, de participer à nos groupes d'échanges, d'être informé de nos activités, de recevoir notre bulletin annuel, et de prendre part (ou de se faire représenter) à notre Assemblée Générale. 66% du montant de l'adhésion de votre déclaration d'impôts. 1) Adhésions en ligne. À l'ordre de ".

3

Réunion 2011 - Association Lesch-Nyhan Action

https://www.lesch-nyhan-action.org/l-association/reunion-2011

La Maladie de Lesch-Nyhan. Rencontre des Familles et. 2ème Réunion du Conseil Scientifique. 11 et 12 Juin 2011 -. Membres du Conseil Scientifique réunis le 11 Juin 2011 à Paris sous l'égide de notre association. Ce samedi 11 Juin 2011. Restera comme une des journées les plus importantes de notre association. La volonté du Dr Irène Ceballos-Picot. Nous remercions Mme Laurence Tiennot-Herment. Nous remercions Mme Viviane Viollet. Nous remercions particulièrement le Dr Jean Louis Pérignon. Mme Marielle Goit...

4

Centres de référence - Association Lesch-Nyhan Action

https://www.lesch-nyhan-action.org/la-maladie-de-lesch-nyhan/centres-de-reference

La Maladie de Lesch-Nyhan. Centres de Référence et de Compétence. Afin d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge, le 1er Plan National Maladies Rares. 2005-2008) a permis de mettre en place des. Pour la prise en charge d’une maladie rare. Pour les maladies héréditaires du métabolisme (dont fait partie la maladie de Lesch-Nyhan), 9 Centres de Référence. Et 3 Centres de Compétence. Ont été ainsi labellisés. A Paris, le Centre de Référence est le MamE.A. Http:/ mamea.aphp.fr. 149, ru...

5

Dons - Association Lesch-Nyhan Action

https://www.lesch-nyhan-action.org/nous-soutenir/dons

La Maladie de Lesch-Nyhan. Dons à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA). Les dons à l'association peuvent être faits en ligne par carte de paiement, par courrier par chèque, ou bien par transfert bancaire (cf. détails plus bas). Si vous habitez en France, le reçu fiscal émis par l'association permet de déduire. 66% du don de votre déclaration d'impôts. Plus d'informations à ce sujet sur le site des impots. Ainsi, un don de 100 EUR ne vous coutera finalement que 33 EUR! 1) Dons en ligne. À l'ordre de ".

UPGRADE TO PREMIUM TO VIEW 15 MORE

TOTAL PAGES IN THIS WEBSITE

20

LINKS TO THIS WEBSITE

meninosonho.blogspot.com meninosonho.blogspot.com

Outubro 2013

http://meninosonho.blogspot.com/2013_10_01_archive.html

Joaquim, o menino sonho. ESTE BLOG FOI CRIADO PARA INFORMAR A TODOS QUE O VISITEM QUEM É JOAQUIM E O QUE PODE SER FEITO PARA AJUDÁ-LO. A SUPERAR AS CONSEQUÊNCIAS DE UM PARTO COM COMPLICAÇÕES. INFORME-SE SOBRE NOSSA CAMPANHA, AJUDE A DIVULGÁ-LA E CONTRIBUA. Quarta-feira, 23 de outubro de 2013. Raro, sim. Sozinho, não. Tudo bem com todo mundo? Comigo, tudo ótimo! E com um nome esquisito.como chama mesmo? Bom, o negócio é o seguinte: lá longe, na França.É! Na França, há uma. Que tem como objetivo. Minha vov...

lnde.org lnde.org

LND Europe - Welcome

http://www.lnde.org/home

Families from all over Europe are working together to defeat Lesch-Nyhan Disease. Lesch-Nyhan Disease (LND) is a rare condition that affects children at a very young age. Children with this disease get kidney stones, they cannot control their muscles, and they develop an irresistible urge to try to hurt themselves (self-injurious behaviour). There is curently no cure for this disease. In 2014, these groups are joining forces by setting up a European Federation.

lesch-nyhan.eu lesch-nyhan.eu

LND Famiglie Italiane ONLUS

http://www.lesch-nyhan.eu/en/links.php

LND Famiglie Italiane ONLUS. The Association of Italian families involved. In the fight against the Lesch-Nyhan. SUPPORT THE INITIATIVES OF FAMILIES. We need your help. Official Web Site of the Lesch-Nyhan Disease International Study Group. Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique. French Association on Lesch-Nyhan). Purine Metabolic Patients’ Association. Lesch-Nyhan van Jamie Schneider. Dutch Site by Jamie Schneider). Asociaciòn del Sindrome Lesch-Nyhan Espana. Mauro Baschirotto Insti...

UPGRADE TO PREMIUM TO VIEW 6 MORE

TOTAL LINKS TO THIS WEBSITE

9

SOCIAL ENGAGEMENT



OTHER SITES

lesch-institut.com lesch-institut.com

Lesch-Institut.de

Das Leben verläuft nie geradlinig. Es strömt wie ein. Luß durch die Landschaften der Zeit, stößt an Felsen, strudelt darum herum, frißt sich in Uferböschungen. An. Den Hindernissen wird die Kraft des. N unseren Lebenskrisen erkennen wir. Die Kraft, die.

lesch-institut.de lesch-institut.de

Lesch-Institut.de

Das Leben verläuft nie geradlinig. Es strömt wie ein. Luß durch die Landschaften der Zeit, stößt an Felsen, strudelt darum herum, frißt sich in Uferböschungen. An. Den Hindernissen wird die Kraft des. N unseren Lebenskrisen erkennen wir. Die Kraft, die.

lesch-it.de lesch-it.de

Willkommen bei Lesch-IT,

Wir sind ein EDV - Dienstleistungsunternehmen mit Sitz in Bielefeld. Gegründet wurde das Unternehmen im Jahr 2008 mit dem Ziel der absoluten Kundenzufriedenheit, die uns bis heute bestätigt. Zu unseren Kunden gehören:. Mittelständische Unternehmen, Arztpraxen, Rechtsanwälte, Schulen und Universitäten, sowie diverse Privatkunden. Wir können Ihnen folgendes anbieten:. Server / Client Systeme. Hardware und Software Beschaffung. Reparatur von EDV Komponenten. Auf dem Busch 30a. 2015 LESCH - IT.

lesch-kommunikation.de lesch-kommunikation.de

Lesch Strategische Kommunikation

lesch-luebcke.de lesch-luebcke.de

Badideen Blog

Wandspiegel – ohne Makel. Fehler in der Krümmung von Wandspiegel nach Maß kommen häufig bei mangelhafter Produktion oder fehlerhaftem Material vor. Ärgerlich für den Kunden, der sich dann immer etwas verfälscht im Wandspiegel als Maßanfertigung sieht und sich womöglich noch an das Spiegelbild gewöhnt. Im Badezimmer sind Wandspiegel mit Licht ständig wechselnden Temperaturen ausgesetzt. . 8212; @ 13:30. Spiegel – hochwertige Qualität & klasse Design. Wie weit wird die Technik noch gehen? 8212; @ 13:24.

lesch-nyhan-action.org lesch-nyhan-action.org

LNA - Association Lesch-Nyhan Action

La Maladie de Lesch-Nyhan. La Maladie de Lesch-Nyhan. Association Française LESCH-NYHAN ACTION. Journée Internationale des Maladies Rares. Dans le cadre de la. Journée Internationale des Maladies Rares. 28 Février), nous vous proposons de renouveler votre adhésion à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA). La cotisation est de 20 EUR et elle est assimilable à un don (vous recevrez donc un reçu fiscal vous permettant d'en déduire 66% de vos impôts). Merci à tous nos adhérents, anciens et nouveaux! Nous esp...

lesch-nyhan.eu lesch-nyhan.eu

LND Famiglie Italiane ONLUS

LND Famiglie Italiane ONLUS. The Association of Italian families involved. In the fight against the Lesch-Nyhan. SUPPORT THE INITIATIVES OF FAMILIES. We need your help. Lesch-Nyhan Syndrome is a very rare disease that has severe implications on affected people and their families life. Books, thesis and articles. In this section you can download theses, books and articles on the Lesch-Nyhan syndrome. Go to the page. Reserved Area for the families. Please enter your username and password. LND on the web.

lesch-nyhan.nl lesch-nyhan.nl

lesch-nyhan.nl

Dit is de site van Jamie Schneider. Ik ben geboren op 27 November 1996 in Venray. Toen ik ongeveer een half jaar oud was ontdekte men dat ik een erfelijke stofwisselingsziekte heb nl. het syndroom van Lesch-Nyhan. Dit is een heel zeldzame stofwisselingsziekte. Als je te horen krijgt dat je kind aan Lesch-Nyhan lijd, dan weet je niet wat je kunt en moet verwachten. De artsen zeggen vaak ook dat ze niet kunnen zeggen wat de toekomst voor zo'n kind bied.

lesch-nyhan.org lesch-nyhan.org

Welcome | www.Lesch-Nyhan.org

Official website of the Lesch-Nyhan Disease International Study Group. The content is written for everyone, at all levels of experience. Each section starts with general information that is written for patients, family members and caretakers. More detailed information, intended for physicians and researchers, can be accessed via submenus and links from the introductory section. If necessary, feel free to contact the authors. HAJ and JEV 2006 2018.

lesch-nyhansyndrome.com lesch-nyhansyndrome.com

Lesch-Nyhan Syndrome - Lesch-Nyhan Disease

Aspects Of The Lesch-Nyhan Syndrome. What People Should Learn About The Lesch-Nyhan Syndrome. Diagnosis of Lesch-Nyhan syndrome. What People Should Learn About The Lesch-Nyhan Syndrome. When a person suffers from Lesch-Nyhan syndrome. Tests And Examinations For Diagnosis of Lesch-Nyhan syndrome. The best way for doctors to prescribe the ideal medication to patients is when the specialist is able to provide the final diagnosis. The most accurate way for doctors to determine the presence of the. During rou...

lesch-onlinemarketing.de lesch-onlinemarketing.de

Webdesign Agentur aus Nürnberg erstellt professionelle Webseiten

Hat sich auf die Erstellung von modernen und zukunftssicheren Webseiten spezialisiert. Mit diesen Webseiten erreichen Sie mehr Kunden und erhöhen den Umsatz. Was können wir für Sie tun? Webdesign Agentur aus Nürnberg. Der erste Eindruck bei einer Webseite zählt. Durch ein schönes Design der Webseite überzeugen Sie potenzielle Kunden von Ihrem Unternehmen. Wir übernehmen das Design und die Programmierung Ihrer Webseite. Unsere Dienstleistungen im Überblick. In vielen Unternehmen gehört Online Marketing sc...