sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: Spartakiada....
http://sebastiankowo.blogspot.com/2015/05/spartakiada.html
Poniedziałek, 25 maja 2015. Wpis trochę zaległy, ale podyktowany przyszłymi wydarzeniami :). Nie ukrywam, że nie wszystko, co dzieje się w naszym życiu udaje mi się opisać na blogu, bo dzieje się naprawdę dużo i naprawdę szybko. Jedną z nieopisanych, a bardzo fantastycznych rzeczy była Spartakiada Dziei i Młodzieży zorganizowana przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji w Spale w marcu 2015 roku. Oczywiście - byliśmy :). Tak czy inaczej - było naprawdę SUPER! A poniżej skrót filowy z całego wydarzenia:.
sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: Na siłowni
http://sebastiankowo.blogspot.com/2015/05/na-siowni.html
Czwartek, 7 maja 2015. Nadchodzi wiosna, czas zrzucić zimowe futro. Nie, nie chodzi to o Sebastiana, jemu raczej zbędne kilogramy nie zagrażają, chodzi o mamusię. Bardzo długo szukałam wymówek - nie mam czasu, jestem zmęczona, nie mam z kim dzieci zostawić, godziny mi nie pasują. W końcu jakaś życzliwa(? Dusza podpowiedziała mi, że na jednej z siłowni przez półtorej godziny - podczas zajęć dla mam - równolegle prowadzone są zajęcia z budowania klockami LEGO. Cóż było robić. Poszliśmy. Szukaj na tym blogu.
sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: Grubas....
http://sebastiankowo.blogspot.com/2015/06/grubas.html
Środa, 24 czerwca 2015. Ogłaszam wszem i wobec, że zaczynam odchudzanie. Po pierwsze - podobno deklaracje składane publicznie człowiek wypełnia z większą motywacją. Po drugie - nie ma to jak motywacja rodziny, a konkretnie syna. Dziś mówię do Sebastiana. Synu, muszę schudnąć bo ludzie się już ze mnie śmieją, że gruba jestem. To bardzo nieładnie, nie wolno się śmiać z ludzi dlatego że są grubi. To może jednak jestem szczupła? No nie, raczej nie - odparł zdecydowanie Sebastian. Udostępnij w usłudze Twitter.
sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: Już po
http://sebastiankowo.blogspot.com/2015/07/juz-po.html
Środa, 8 lipca 2015. Tyle było strachu, przygotowań i wątpliwości, emocji i wrażeń. A tu ani się obejrzeliśmy a już jesteśmy w domu całą rodzinką :). Że dał radę, że stał się bardziej samodzielny, pewny siebie, że przekroczył kolejny trudny etap w swoim życiu z podniesioną głową. Że Sebek okazał się dzielnym, mądrym chłopcem, że starał się jak mógł aby uczestniczyć w zajęciach, dawać sobie we wszystkim radę sam, że był przez wszystkich lubiany, że usłyszeliśmy same pochwały :). Wakacje - małe podsumowanie.
sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: Urodziny
http://sebastiankowo.blogspot.com/2015/05/urodziny.html
Niedziela, 17 maja 2015. 6 urodziny za nami :). Sebastian wniebowzięty, goście dopisali, dom stoi, chociaż istniały pewne obawy, że nie wytrzyma kumulacji i zmasowanego ataku kilkulatków :). Zaczęło się u nas tradycyjnie, czyli z przygodami. W piątek postanowiłam zrobićsobie wolne, aby wszystko na spokojnie przygotować, zrealizować moje fantastyczne plany i przygotować super atrakcje dla młodszych i starszych zaproszonych uczestników przyjęcia. Teraz tylko pozostaje posprzątać. ;-). Udostępnij w usłudze ...
sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: Międzyczas
http://sebastiankowo.blogspot.com/2015/06/miedzyczas.html
Wtorek, 30 czerwca 2015. Międzyczas ciągnie się powoli, ciągnie i ciągnie, wyciągnąć nie może, że tak zacytuję artystę. Międzyczas oczywiście pomiędzy odwiezieniem syna na obóz a pojechaniem po niego :). Wczoraj wieczorem zaliczyliśmy już pierwszy kryzys w postaci odebrania telefonu "chcę do mamy". Dziś o 6.30 pobudka - ciąg dalszy lamentu :). Oczywiście w domu robię za potwora, w środku sama mam ochotę skręcić na trasę i już za godzinkę stawić się po kategoryczny zwrot dziecka, ale na razie daję radę :).
sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: Koszula figuratywna
http://sebastiankowo.blogspot.com/2015/04/koszula-figuratywna.html
Poniedziałek, 20 kwietnia 2015. Dziś rano Sebastian obudził się z pytaniem na ustach:. Mamo, a czy moja biała koszula jest sztuką figuratywną czy abstrakcyjną? Pozdrawiamy Muzeum Sztuki Nowoczesnej :-). Udostępnij w usłudze Twitter. Udostępnij w usłudze Facebook. Udostępnij w serwisie Pinterest. Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom). Wystąpił błąd w tym gadżecie. Do wygrania dodatkowe plansze do gry Zgadnij Kto To Ekstra i Refresh. Wakacje - małe podsumowanie. Szukaj na tym blogu.
sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: FILM O SEBASTIANKU
http://sebastiankowo.blogspot.com/p/linki-do-informacji-o-sma.html
Zapraszamy do obejrzenia filmu o Sebastianku. O Tym, dlaczego powstał ten blog. Udostępnij w usłudze Twitter. Udostępnij w usłudze Facebook. Udostępnij w serwisie Pinterest. Wystąpił błąd w tym gadżecie. Do wygrania dodatkowe plansze do gry Zgadnij Kto To Ekstra i Refresh. Wakacje - małe podsumowanie. Szukaj na tym blogu. Turnus rehabilitacyjny w CZD. Nowe doniesienia nad badaniami nad lekiem na SMA. Szablon Picture Window. Autor obrazów szablonu: simonox.
sebastiankowo.blogspot.com
Sebastian, SMA, tata i ja: Olesoxime nie tak szybko...
http://sebastiankowo.blogspot.com/2015/06/olesoxime-nie-tak-szybko.html
Środa, 17 czerwca 2015. Olesoxime nie tak szybko. Co dalej z olesoxime? Od dłuższego czasu trwa w środowisku chorych na SMA i ich rodzin dyskusja na temat przyszłości leku olesoxime. Fundacja SMA odbyła serię spotkań z pracownikami firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój leku i niniejszym pragnie przekazać aktualne informacje na temat planowanej dostępności. Po ogłoszonym na początku roku przejęciu firmy Trophos przez szwajcarski koncern farmaceutyczny Roche. Otrzymaliśmy zapewnienie, że Roche robi wszyst...
SOCIAL ENGAGEMENT