radekpolchlopek.com

gabrysia.ebartoszyce.pl

Świat Lelka | Opowieść o cudownym dziecku, które zostało obdarzone przez los paskudną chorobą SMA1, miłości i walce rodziny o jej życie. | Strona 2

http://gabrysia.ebartoszyce.pl/page/2

Opowieść o cudownym dziecku, które zostało obdarzone przez los paskudną chorobą SMA1, miłości i walce rodziny o jej życie. Nowsze posty →. Urodziny część druga, nie ostatnia. Pisałam, że Gabrysia obchodzi je przez kilka tygodni, a w weekend czeka ją niezwykła niespodzianka. Ale to co wydarzyło się w weekend to coś nadzwyczajnego. Czasami myślę sobie, że chyba taki jest cel naszego życia, żeby pokazać bezgraniczną miłość, że nie kocha się za coś tylko mimo wszystko. Przez kilka tygodni w absolutnej konspi...

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: marca 2015

http://coukrzysia.blogspot.com/2015_03_01_archive.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 22 marca 2015. Pradawny słowiański rytuał miejsce miał dziś wieczorem w domu Zielińskich! Odkąd Syn ukończył pierwszy rok swojego życia i zgodnie z ogólnie przyjętą nomenklaturą, przestał być niemowlęciem a stał się chłopcem, przygotowywaliśmy się psychicznie do tej chwili. Miał przyjść prawdziwy, najprawdziwszy Fryzjer, żeby urody dziecku nie popsuć, ale w końcu stwierdziliśmy zgodnie, że co by nam nie wyszło Krzysztof i tak będzie najpiękniejszy na świecie. Prawd...

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: grudnia 2014

http://coukrzysia.blogspot.com/2014_12_01_archive.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Sobota, 27 grudnia 2014. I po Świętach :). Dziękujemy też z całego serca wszystkim, którzy dokonali indywidualnych wpłat na konto Krzysia oraz wszystkim dzielnie licytującym ozdoby świąteczne na charytatywnych aukcjach allegro. Jesteście wielcy! Potem jednak było już tylko lepiej i lepiej. Dom jeszcze pachnie piernikiem i barszczem, w kącie wciąż leżą opakowania po prezentach, koty dotąd nie przewróciły choinki a my ledwo się ruszamy z przejedzenia. Wtorek, 16 grudnia 2014.

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: czerwca 2015

http://coukrzysia.blogspot.com/2015_06_01_archive.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 28 czerwca 2015. A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni. Ale po kolei (bo pewnie niewiele osób wie, o czym w ogóle piszę):. Czy inaczej asystor kaszlu. Jak sama nazwa wskazuje, ma służyć do wspomagania lub zastępowania odruchu kaszlowego u osób, które same kasłać nie są w stanie. Nie będę powielać informacji, które można znaleźć w Internecie ( TU. Wydawało nam s...

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: Wiosna

http://coukrzysia.blogspot.com/2015/06/wiosna.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Sobota, 6 czerwca 2015. Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera. Przede wszystkim nastąpiła zamiana mieszkań, o której wspomniałam ostatnio. I naprawdę był to bardzo udany zakup. Prosty patent polegający na podwieszeniu głowy na specjalnym rusztowaniu, które możn...

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: Gorrrąco!

http://coukrzysia.blogspot.com/2015/07/gorrraco.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Poniedziałek, 20 lipca 2015. Co robić kiedy fala upałów sprawia, że człowiek najchętniej nie wychodziłby spod zimnego prysznica? W domu nie da się wytrzymać a wyjście na dwór nie wchodzi w grę w ciągu dnia. Wymyśliliśmy. Centrum handlowe. Klimatyzacja, lody, przestrzeń do spacerowania. Wybraliśmy się Krzyśkiem po raz pierwszy (nie licząc krótkiej wizyty w Galerii Mokotów w kwietniu). I to był strzał w dziesiątkę! Oczywiście spacerujemy również na świeżym powietrzu. Ale wy...

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: stycznia 2015

http://coukrzysia.blogspot.com/2015_01_01_archive.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 25 stycznia 2015. Krzyś od kilku dni zaczyna panować nad swoimi strunami głosowymi i tzw "przeciekiem", czyli niewielką ilością powietrza, która wydostaje się przy wydechu poza rurkę tracheo. Od dawna mieliśmy nadzieję, że nastąpi taki dzień, gdy znowu usłyszymy jego głos. I w końcu jest. jeszcze cichutki, jeszcze nie zawsze wychodzi, towarzyszą mu potoki śliny i bańki z nosa, ale jeeeeest! Już nie pomruki i skrzeki ale prawie "MAMA". Prawie! Hip, hip, hurra! Ten w...

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: Jak można pomóc

http://coukrzysia.blogspot.com/p/jak-mozna-nam-pomoc.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Na chwilę obecną nie ma leku na SMARD1. Aby ograniczyć skutki choroby, a tym samym cierpienie Krzysia, konieczna jest regularna i intensywna rehabilitacja, opieka lekarska na najwyższym poziomie oraz specjalistyczny sprzęt. Za każdą, nawet najmniejszą kwotę wpłaconą na rzecz naszego synka, będziemy bardzo wdzięczni. Od sierpnia 2014 roku Krzyś jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", tak więc darowizny można wpłacać na jego subkonto. Udostępnij w usłudze Twitter.

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: Filmowo

http://coukrzysia.blogspot.com/2015/06/filmowo.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 14 czerwca 2015. Oskarowe produkcje to może nie są, ale ze specjalną dedykacją dla cioci Eli oraz dla małego Radka przedstawiamy kilka filmików z Krzysiem w roli główne. Jak zabawa to oczywiście najlepiej autami. W końcu mimo mylącej fryzury, Krzyś to 100% chłopak. I na koniec zobaczcie, jak Krzyś SAM radzi sobie z graniem na pianinku. Bez pomocy naszych rąk, bez podwieszenia nawet. Myślicie, że da radę sterować elektrykiem? Udostępnij w usłudze Twitter. Jesteśmy p...

coukrzysia.blogspot.com

Co u Krzysia?: Słoneczna niedziela

http://coukrzysia.blogspot.com/2015/07/soneczna-niedziela.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Wtorek, 14 lipca 2015. Miniony weekend zaliczyć możemy do bardzo udanych. Tym razem nie zmrużył oka i z wielu powodów ta wycieczka była naprawdę super! Po pierwsze, okazało się, że Krzysiek nie boi się już tak panicznie jazdy autem. Zaciekawiony wyglądał nawet przez okno i uśmiechał się do taty, którego wypatrzył we wstecznym lusterku. Bardzo nas to ucieszyło, bo za tydzień kolejna wizyta w Orthos w Warszawie a wciąż mamy ciarki na wspomnienie poprzedniej podróży. Warto też w...